10.11.2023, Алматы қ. -Бүгін Кардиология және ішкі аурулар ҒЗИ-да «Орфандық аурулар. Диагностика мен емдеудің өзекті мәселелері» тақырыбында халықаралық қатысумен республикалық ғылыми-практикалық конференция өтті, сондай-ақ конференция жұмысына ҚР Денсаулық сақтау министрлігі мен С.Қайырбекова ат. Ұлттық денсаулық сақтауды дамыту ғылыми орталығының өкілдері қатысты.
Конференцияның мақсаты — сирек кездесетін аурулар туралы ақпарат берілуін арттыру және осындай аурулары бар науқастар мен олардың отбасыларына емдеу мен медициналық көмекке қолжетімділікті жақсарту.
Бағдарламада: сирек кездесетін ауруларды диагностикалау мен емдеудің өзекті мәселелері бойынша баяндамалар.
ҚР Денсаулық сақтау министрлігі Медициналық көмекті ұйымдастыру департаментінің әлеуметтік маңызы бар аурулар бойынша медициналық көмек басқармасының басшысы Гүлнар Мақсұтованың айтуынша, Қазақстанда аталған ауруларды емдеу көп қаражатты қажет етеді, мемлекет пациенттерді ТМККК шеңберінде терапиямен қамтамасыз ету шығындарын өзіне алады. Мысалы, бір баланы емдеуге республикалық бюджеттен жылына 40-тан 80 млн теңгеге дейін бөлінеді, себебі бір ампуланың құны 300-ден 600 мың теңгеге дейін болуы мүмкін. Қазақстан ТМД елдерінің ішінде сирек кездесетін аурулармен ауыратын науқастарды емдеуді мемлекет есебінен толық қаржыландыратын мемлекеттердің бірі.
Денсаулық сақтау министрлігі Кардиология және ішкі аурулар ҒЗИ-ын ел өңірлері бойынша орфандық аурулары бар пациенттерге мониторинг жүргізу, дифференциалды диагностика, алынатын терапияның тиімділігін талдау, күндізгі және тәуліктік стационар жағдайында емдеу үшін 18 жастан асқан ересек пациенттердің терапевтік бейіндегі Орфандық аурулар жөніндегі үйлестіру орталығы ретінде айқындаған.
«Біз емдеу-консультациялық, білім беру, ғылыми, ұйымдастырушылық және үйлестіру қызметін жүзеге асырамыз. Мукополисахаридоз, муковисцидоз, Фабри және Гоше аурулары, сондай-ақ идиопатиялық өкпе фиброзы бар науқастарды бақылаймыз. Республикада алғаш рет 2017 жылы біздің институтта Фабри ауруының алғашқы жағдайы диагнозы қойылды, сондай-ақ алғаш рет ферментті алмастыру терапиясын (ФАТ) жүргізе бастады, соның арқасында пациенттердің денсаулық жағдайы жақсаруда, яғни сирек кездесетін аурулардың диагностикасы ғана емес, сонымен қатар терапия да жетілу үстінде», — деп бөлісті КІАҒЗИ Басқарма төрағасы Марат Пашимов.
Клиниканың бірінші басшысының айтуынша, өмірлік қажетті терапия өмір сүру ұзақтығын арттыруға, симптомдарды азайтуға және пациенттердің өмір сүру сапасын жақсартуға бағытталған. 2023 жылы 100-ден астам пациентке Фабри ауруы диагнозы қойылды, олардың 27-сі терапия қабылдайды. Өңірлік емдеу мекемелерімен ФАТ емдеу аясында орфандық аурулары бар пациенттерге мониторинг жүргізіледі, пациенттер динамикалық тексеру үшін ауруханаға жатқызылады. Жұмыс бағдарламасы әзірленді.
Іс-шара аясында аутоиммунды аурулардың иммунологиялық диагностикасы бойынша шеберлік класы өтті.
Денсаулық сақтау министрлігі және С. Қайырбекова ат. Ұлттық денсаулық сақтауды дамыту ғылыми орталығы өкілдерінің қатысуымен орфандық аурулары бар науқастарды диагностикалау, бағыт беру, дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету мәселелері талқыланды.
Конференция мамандарға практикалық медицина саласында пікір, тәжірибе және идеялармен алмасуға, сондай-ақ орфандық ауруларды диагностикалау мен емдеу жөнінде ақпарат беру бағытында жұмысты жалғастыруға мүмкіндік береді.
Сіз жаңалықтар туралы не ойлайсыз