29 ақпан күні Астанада ЭКСПО атауымен белгілі Болашақ энергиясы мұражайының ғимараты Дүниежүзілік сирек кездесетін аурулар күнін қолдау көрсету үшін көк, жасыл және күлгін түстерге боялды. Жыл сайын ақпанның соңғы күнінде осы үш түстің палитрасы сирек кездесетін аурулар туралы және кеселдердің пациенттер мен олардың жақындарының өміріне әсері хақында халықтың хабардарлығын арттыру мақсатында бүкіл әлемдегі көрікті жерлерді бояуда қолданылады. Астанадағы науқан жылдың ең сирек күнінде «АстраЗенека» Қазақстан халықаралық биофармацевтикалық компаниясының қолдауымен өтті.
Сирек кездесетін аурулар, сондай-ақ олар орфандық деп те аталады, ғаламшар халқының аз бөлігінде кездеседі. «Орфандық» термині алғаш рет 1983 жылы АҚШ-та пайда болды және ол 1600 сирек кездесетін аурулардың тізімін қамтиды1. Бүгінгі таңда олардың саны 10 000-ға дейін өсті және осы сирек кездесетін аурулардың 80%-ы тұқым қуалаушылық жолымен беріледі2. Сирек кездесетін аурулар туралы ұғым әртүрлі елдерде жиілігіне байланысты түсіндіріледі. Қазақстанда жиілігі 10 000 адамға 1 жағдайдан аспайтын кеселдер сирек кездесетін аурулар қатарына жатқызылады3. ҚР Денсаулық Сақтау министрлігі 2020 жылғы 20 қазандағы №142 бұйрығына сәйкес ҚР-да сирек кездесетін ауруларының тізіміне 62 нозология кіреді.
Сирек аурулар ағзаның әртүрлі жүйелеріне әсер етеді, тез дамиды және мүгедектікке немесе өлімге әкелуі мүмкін. Сондықтан ауруды уақтылы анықтау кеселдің дамуын болдырмау үшін өте маңызды. Орфандық аурулар диагнозын қою бірнеше себептер бойынша қиын келеді: аурулардың сирек кездесуіне байланысты медициналық қоғамдастық хабардарлығының төмен болуы, орфандық аурулары бар пациенттерді диагностикалау мен басқаруда тәжірибенің болмауы, сондай-ақ Қазақстанда мамандандырылған молекулалық-генетикалық зертханалардың жетіспеушілігі.
Мария Шипулева, «АстраЗенека» Қазақстан директоры: «Сирек кездесетін кеселдермен ауыратын пациенттің өмір жолы көп жағдайда оңай емес. Аурудың көріністері басқа кеселдерге ұқсас болуына байланысты диагноз қою процесі қиындай түседі. Осы науқан өткізу арқылы біз сирек кездесетін аурулары бар жандарға жұртшылықтың назарын аударғымыз келді және олардың жан-жақты қолдауды қажет ететінін тағы да еске салғымыз келді».
Жыл сайын ақпанның соңғы күнінде әлемдегі ең көрнекті ғимараттар көк, күлгін және жасыл түстерге боялады. Биыл осы науқан аясында Ниагара сарқырамасы, Торонтодағы 553 метрлік CN Tower мұнарасы және басқа құрылымдар көмкерілді. Әр жылдары Эйфель мұнарасы, Колизей, Пиза мұнарасы, Empire State Building және өзге танымал орындар үш түске боялды
Сіз жаңалықтар туралы не ойлайсыз